Bicara soal komplikasi serius yang bisa terjadi karena keterlambatan diagnosis, dr Novie mengatakan, adalah terbentuknya inhibitor atau antibodi yang menghambat efektivitas terapi faktor pembekuan darah.
Penelitian yang dilakukan oleh Unit Kerja Koordinasi Hematologi-Onkologi Ikatan Dokter Anak Indonesia pada 2022 menemukan bahwa prevalensi inhibitor faktor VIII pada anak-anak dengan Hemofilia A di 12 kota besar di Indonesia mencapai 9,6 persen.
Selain masalah deteksi dini yang masih sangat minim, pasien Hemofilia juga menghadapi tantangan di akses pengobatan yang belum merata.
"Fasilitas diagnosis dan pengobatan umumnya itu terkonsentrasi di kota-kota besar, sementara pasien di daerah terpencil masih harus menghadapi keterbatasan layanan medis, baik dari segi infrastruktur, ketersediaan obat faktor pembekuan, hingga tenaga medis yang paham tentang gangguan perdarahan," papar dr Novie.
"Oleh karenanya, penting bagi kita untuk mengadvokasi hal ini demi meningkatkan diagnosis dan tatalaksana Hemofilia, serta penyakit perdarahan lainnya di Indonesia," tambahnya.