NEW YORK, iNews.id - YouTuber asal New York, Amerika Serikat (AS) ini mengalami kondisi yang langka yang mengerikan. Tubuhnya membatu setelah otot, ligamen, dan tendonnya mengeras seperti tulang.
Joe Sooch (29) telah kehilangan 95 persen gerak tubuhnya karena Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) atau sindrom manusia batu. Dia pun harus duduk di kursi roda dan mengandalkan bantuan orang lain dalam semua aktifitas sehari-hari.
Kondisi yang dialami Sooch pun terbilang langka dan tak bisa disembuhkan. Hanya ada 700 orang di dunia ini yang mengalami sindrom tersebut.
Dilansir dari Daily Star, kondisi ini sempat membuat Sooch depresi. Namun dia mencoba membagikan kisah sehari-hari melalui akun You Tube-nya.
“Bayangkan lengan Anda patah dan Anda digips, tetapi itu permanen. Tulang baru (otot membatu) terus bertambah dan mengunci tubuh saya pada tempatnya. Saya tidak bisa menjalani operasi karena lebih banyak tulang akan tumbuh," katanya.
Menghilangkan tulang baru dari pasien melalui pembedahan tampaknya hanya memperburuk kondisi. Itu karena tulang tersebut cenderung tumbuh kembali dengan lebih kuat.
Selain melaui YouTue, dia juga berupaya mengadvokasi orang-orang dengan penyakit kronis menggunakan kursi roda melalui Podcastnya.