Joe pertama kali didiagnosis dengan FOP ketika berusia tiga tahun. Saat itu, dia mengalami pembengkakan di sekujur tubuhnya.
"Bahu saya membeku ketika saya berusia lima tahun sehingga saya tidak bisa mengangkat bahu atau mengangkat tangan," katanya.
Hal itu membuat Sooch menyadari ada yang berbeda dengan tubuhnya. Seiring bertambahnya umur, tulang belakangnya menyatu.
"Jadi ketika saya mencapai pubertas, saya tidak bisa tumbuh ke atas. Saya justru mengalami skoliosis parah,” katanya.
Kondisinya yang memburuk membuat Joe tidak bisa terlibat dalam permainan dengan anak-anak lain. Itu membuatnya merasa dikucilkan sejak usia muda dan sulit sekolah.
"Tidak ada yang bisa saya atau siapa pun bisa lakukan - saya menjadi lebih buruk dengan mengembangkan skoliosis parah," katanya.