Jangan Sepelekan Sendi Bengkak dan Memar di Tubuh Anak, Bisa Jadi Gejala Hemofilia 

JAKARTA, iNews.id - Ketika seseorang mengalami pendarahan hidung atau mimisan dan darah sulit berhenti, bisa jadi menandakan gejala hemofilia. Hemofilia merupakan kondisi medis di mana darah sulit membeku. 

Namun, mimisan yang tidak berhenti tidak secara langsung menandakan seseorang menderita hemofilia. Perlu berkonsultasi dengan dokter dan melakukan tes darah di laboratorium untuk mendapatkan diagnosis yang akurat. 

Baca Juga

Foto-Foto Verrell Bramasta Pakai Rompi Anti Peluru saat Kunjungi Korban Banjir Sumatera Jadi Sorotan

Dokter spesialis anak konsultan hematologi onkologi Novie Amelia Chozie mengatakan, di RSUPN dr Cipto Mangunkusumo (RSCM), setiap bulan ada 2 hingga 3 kasus baru. Sebanyak 50 persennya datang dalam kondisi terlambat.

"Sudah komplikasi. Pendarahan otot yang akhirnya menjepit syaraf atau pendarahan sendi berulang yang mengakibatkan sendi mengalami kerusakan atau artropati hemofilik,” kata dr Novie Amelia Chozie, melalui keterangannya belum lama ini.

Baca Juga

WHO Kewalahan Respons Keadaan Darurat yang Makin Banyak, dari Penyakit hingga Bencana

Menurut dia, penanganan kasus hemofilia memang masih menghadapi berbagai tantangan terutama di negara berkembang seperti Indonesia. Hemofilia masih jarang mendapatkan perhatian. Hal ini terbukti dari 27.636  kasus pada 2021, hanya 2.425 pasien yang terdiagnois hemofolia A dan mendapat perawatan. 

Perlu diketahui, hemofilia mungkin terdengar asing bagi sebagian orang karena penyakit ini jarang terjadi. Hemofilia adalah kelainan pada sistem peredaran darah manusia di mana darah dalam tubuh sulit membeku dengan baik. Hemofilia bersifat genetik. Artinya, seseorang yang menderita hemofilia memiliki kemungkinan menurunkan kelainan darah ini kepada anak-anaknya. 

Baca Juga

Ini Daftar Penyakit yang Biasa Muncul usai Liburan dan Tips Mengatasinya

Gejala Hemofilia

Baca Juga

Hati-Hati, Konsumsi Gula Berlebihan Bisa Jadi Penyakit

Penyakit ini juga berbiaya mahal. Dari data BPJS Kesehatan pada 2020, hemofilia merupakan penyakit keenam terbesar dalam klaim Jaminan Kesehatan Nasional (JKN). Gejala hemofilia biasanya muncul pada anak laki-laki yang memiliki ibu carier atau pembawa. Penyebab hemofilia adalah kekurangan faktor pembeku darah dalam plasma darah. 

Ada tiga derajat tingkat keparahan hemofilia, yakni ringan (kadar faktor pembekuan darah 5-40 persen), sedang (kadar faktor pembekuan darah 1-5 persen), dan berat (kadar faktor pembekuan darah 1 persen). Pada keadaan berat, pendarahan dalam otot dapat terjadi meski tidak ada sebab. 

"Sejauh ini belum ada skrining khusus untuk melihat apakah memiliki hemofilia atau tidak," ujar dr Novie. 

Menurut dr Novie, sejauh ini yang dilakukan adalah skrining melalui riwayat keluarga yang sering mengalami perdarahan. Bisa juga dengan mengamati kondisi anak yang mudah terluka. "Jika di sekitar kita ada bayi atau balita laki-laki, mudah memar, dan sendi besar (lutut dan siku) bengkak, segera dikonsultasikan ke dokter," katanya.

Diagnosis 

Dr Novie menambahkan, banyak pasien dengan hemofilia berat yang datang ke dokter dalam kondisi sendi bengkak. Dia mewanti-wanti, apabila anak sudah terdiagnosis sejak dini, diharapkan orang tua memberikan ruang yang aman bagi pergerakan anak. Sebab, pada pasien hemofilia, benturan atau trauma ringan saja dapat menyebabkan pendarahan dalam ototnya. 

"Dalam penemuan kasus atau diagnosis dan pengobatan hemofilia di Indonesia terdapat beberapa masalah,” kata konsultan hematologi onkologi anak tersebut. 

Pada tahap diagnosis, lanjut dia, tidak banyak rumah sakit rujukan di provinsi yang dapat melakukan pemeriksaan faktor pembekuan. Hal ini karena belum banyaknya dokter subspesialis bagian hematologi anak maupun dewasa di Indonesia. 

Lalu, saat pengobatan, karena obat yang digunakan bersifat khusus, maka pemberiannya harus dikonsultasikan dari spesialis anak atau spesialis penyakit dalam kepada sub-spesialis hematologi. 

Menurut dr Novie, di luar negeri terutama negara maju, kasus hemofilia jarang yang sampai menyebabkan komplikasi dan mortalitas. Sebab, infrastruktur kesehatannya telah mendukung untuk penanganan hemofilia sejak dini. 

“Di sini, kami memiliki panduan yang baru agar pengobatannya tidak berbasis sudah muncul gejala yang berat baru diobati, tapi berusaha dicegah,” kata dia.   

Dr Novie menegaskan pentingnya pendidikan dan pemberdayaan individu terkait hemofilia, keluarga mereka, dan penyedia layanan kesehatan tentang manajemen perdarahan akut. Tujuannya untuk intervensi tepat waktu dan mengoptimalkan kesehatan dan kesejahteraan secara keseluruhan. “Harus banyak pihak yang terus mengingatkan pentingnya hal ini,” katanya. 

Edukasi Hemofilia 

Sementara itu, Vice President & General Manager, Novo Nordisk Indonesia, Sreerekha Sreenivasan berharap dapat memberdayakan orang dengan hemofilia, sehingga mereka bisa hidup tanpa batasan. 

“Yang terpenting mereka kesempatan untuk berpartisipasi penuh dalam kegiatan yang mereka sukai dan mencapai potensi mereka sepenuhnya," katanya. 

Dia menambahkan, tahun ini, Novo Nordisk merayakan hari jadi yang ke-100. Selaras dengan hal ini, dia ingin terus berkomitmen meningkatkan kesadaran dan bekerja sama dengan profesional perawatan kesehatan, organisasi pasien, dan organisasi yang bergelut di bidang hemofilia. "Kami ingin memberikan dukungan, edukasi, dan solusi inovatif guna meningkatkan mereka yang menderita penyakit kelainan darah," kata Sreerekha. 

Adapun salah satu wujudnya, kata Sreerekha, dengan menyediakan artikel tentang hemofilia yang terjadi pada anak-anak yang tersedia di aplikasi PrimaKu. Selain itu juga mengembangkan inisiatif seperti Changing Haemophilia untuk mengatasi kebutuhan yang belum terpenuhi dari penderita hemofilia dan kelainan darah langka lainnya.

Editor: Vien Dimyati