"Adapun kelainan ini ditandai adanya lepuh serta kerapuhan pada kulit yang dapat terjadi akibat cedera ringan, cuaca panas, gesekan, garukan atau terjadi secara spontan," ujar Prof Endang Sutedja melalui keterangan virtualnya belum lama ini.
Dia menjelaskan, biasanya, kelainan kulit EB terjadi pada anak atau biasa dikenal Butterfly Children. Sebutan untuk anak-anak yang menderita epidermolysis bullosa, karena kondisi kulit sangat rapuh ibarat sayap kupu-kupu.
Pasien EB juga rentan terhadap infeksi akibat luka yang berlangsung seumur hidup. Pada beberapa kondisi, terjadi kelainan bentuk organ tubuh, bahkan mutilasi atau hilangnya jari-jari tangan dan kaki serta pada keadaan tertentu dapat terjadi kanker kulit.
Tujuan dari pengobatan EB adalah untuk mengurangi gejala, mencegah kerusakan kulit dan organ lain, mencegah terjadinya berbagai komplikasi seperti infeksi dan lain-lain.
"Bila terjadi lepuh, tatalaksana mencakup kebersihan kulit agar terhindar dari infeksi, perawatan luka dengan menggunakan dressing, obat-obatan oles serta pelembap yang sesuai dengan kondisi kulit," kata dia.