Perlu diketahui, sebagian besar pasien EB memiliki permasalahan gizi/nutrisi, yang sangat berperan penting dalam keberhasilan penyembuhan luka. Penyakit ini memerlukan penanganan secara komprehensif dari ahli gizi, termasuk juga tatalaksana bedah dan fisioterapi yang diperlukan setelah penyembuhan akibat kelainan bentuk organ tubuh yang akan menyebabkan terjadi gangguan gerak.
Dokter Niken Trisnowati mengatakan, kelainan klinis lain yang dapat terjadi pada pasien EB adalah penyempitan di saluran cerna dan nafas, kurang darah, gangguan tumbuh kembang dan kanker kulit.
Adapun jenis epidermolysis bullosa adalah EB simpleks, EB junctional, EB distrofik dan sindroma Kindler.
"Penyembuhan EB bersifat suportif, dengan tujuan pengobatan luka, pencegahan terjadinya trauma mekanik, pencegahan infeksi dan mengatasi komplikasi yang terjadi," kata dr Niken.
Sementara itu, dr. Inne Arline Diana, mengatakan, prinsip perawatan luka yaitu dengan melakukan penilaian luas luka, jenis luka akut dan kronis, kedalaman luka, banyaknya cairan atau tidak.
Kemudian lanjutnya, untuk langkah perawatan luka selanjutnya adalah lesi kulit dibersihkan dengan NaCl 0.9% atau air bersih, lepuh ditusuk atau diapirasi agar cairan keluar untuk membatasi perluasan luka, mencegah infeksi, dan perawatan luka dan tatalaksana cairan dari luka menggunakan dressing disesuaikan dengan tipe luka EB, serta hindari pemakaian plester.
dr. Srie Prihianti menambahkan, pasien yang menderita EB perlu melakukan perawatan kulit. Pelembap memiliki peranan penting untuk perawatan kulit pasien. Biasanya, pasien EB seringkali mengalami rasa gatal yang kronis.
"Kondisi ini dapat memperburuk kelainan kulit dan penyakitnya. Salah satu penyebabnya adalah kulit yang sangat kering. Penggunaan pelembap yang teratur dan skincare yang sesuai dapat membantu mengatasi kekeringan kulit dan mengurangi rasa gatal," kata dr Arie.
Prof Damayanti Rusli Sjarif mengatakan, malnutrisi adalah komplikasi utama yang ditemukan pada pasien EB. Luka yang terjadi di area rongga mulut, saluran cerna bagian atas dan bawah menyebabkan keterbatasan asupan nutrisi.
"Luasnya lesi kulit terbuka menyebabkan kehilangan cairan tubuh serta meningkatkan protein turnover, kehilangan panas dan infeksi. Diperlukan dukungan nutrisi tinggi energi dan tinggi protein. Perhitungan kebutuhan energi mempertimbangkan luasnya lesi, derajat infeksi dan tumbuh kejar," katanya.