Diagnosis
Dr Novie menambahkan, banyak pasien dengan hemofilia berat yang datang ke dokter dalam kondisi sendi bengkak. Dia mewanti-wanti, apabila anak sudah terdiagnosis sejak dini, diharapkan orang tua memberikan ruang yang aman bagi pergerakan anak. Sebab, pada pasien hemofilia, benturan atau trauma ringan saja dapat menyebabkan pendarahan dalam ototnya.
"Dalam penemuan kasus atau diagnosis dan pengobatan hemofilia di Indonesia terdapat beberapa masalah,” kata konsultan hematologi onkologi anak tersebut.
Pada tahap diagnosis, lanjut dia, tidak banyak rumah sakit rujukan di provinsi yang dapat melakukan pemeriksaan faktor pembekuan. Hal ini karena belum banyaknya dokter subspesialis bagian hematologi anak maupun dewasa di Indonesia.
Lalu, saat pengobatan, karena obat yang digunakan bersifat khusus, maka pemberiannya harus dikonsultasikan dari spesialis anak atau spesialis penyakit dalam kepada sub-spesialis hematologi.
Menurut dr Novie, di luar negeri terutama negara maju, kasus hemofilia jarang yang sampai menyebabkan komplikasi dan mortalitas. Sebab, infrastruktur kesehatannya telah mendukung untuk penanganan hemofilia sejak dini.
“Di sini, kami memiliki panduan yang baru agar pengobatannya tidak berbasis sudah muncul gejala yang berat baru diobati, tapi berusaha dicegah,” kata dia.
Dr Novie menegaskan pentingnya pendidikan dan pemberdayaan individu terkait hemofilia, keluarga mereka, dan penyedia layanan kesehatan tentang manajemen perdarahan akut. Tujuannya untuk intervensi tepat waktu dan mengoptimalkan kesehatan dan kesejahteraan secara keseluruhan. “Harus banyak pihak yang terus mengingatkan pentingnya hal ini,” katanya.